Millonaria colecta para la medicación que necesita un niño de Santa Fe
Conrado es un niño santafesino de un año y cinco meses que sufre una enfermedad genética llamada atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. Una de cada 10 mil personas nace con ese mal, que solo se ocasiona cuando tanto su mamá como su papá tienen un gen alterado y son portadores asintomáticos.
Para poder sobrellevar este mal, Conrado debe recibir, antes de cumplir dos años, un medicamento denominado Zolgensma. Su costo asciende a 2,1 millones de dólares. Esta semana, los padres del pequeño recibieron de parte de la obra social la negativa para hacerse cargo de la compra de la medicación. Por eso, lanzaron en redes sociales una campaña para recolectar fondos.
Sol Play dialogó con Giuliana, mamá de Conri quien, casualmente, es psicomotricista y trabaja con niños en un jardín. Esa situación le permitió advertir los síntomas de este mal en una etapa temprana.
Conri y una campaña a contrarreloj
“La AME es tipo 1, 2, 3, etc., según la edad a la que se descubre. Los músculos van perdiendo fuerza. Los pulmones y el corazón también son músculos”, detalló Giuliana.
La joven explicó que “es normal que las obras sociales digan que no, en casos de tan alto costo. Pero estamos con los trámites legales, que suelen salir favorables”.
La mamá de Conrado remarcó que, a este tipo de tratamientos con medicación intravenosa tan costosa, aunque hayan recibido una negativa, “la obra social lo tiene que cubrir y el estado también. La idea de la campaña es poder juntar dinero y ayudar a achicar el costo. Eventualmente, ese dinero se dispondrá en una cuenta judicial (no es que yo voy a ir con esa plata a comprar la medicina)”.
Giuliana afirmó que, cuando el niño reciba la medicación, su calidad de vida mejorará: “No tendrá que ir al quirófano cada cuatro meses, siendo internado para recibir la que le están dando ahora. Siempre hay mejoría con esta droga, pero de la mano de la terapia, porque la medicación sola no hace magia”.
Finalmente, agradeció la solidaridad que están recibiendo a pocas horas de haber lanzado la colecta. “Estamos un poco enloquecidos por tantos mensajes que recibimos. Se pudo viralizar muy rápido. Hasta llegó a otros países y nos están preguntando cómo colaborar desde sus lugares. Uno nunca creía que podía estar en esta situación. Atravesarla con tanto apoyo y cariño nos sorprende y estamos agradecidos”.
Como ayudar a Conrado:
Se puede colaborar con la familia del pequeño, para “achicar” el monto que debería cubrir la obra social, mediante una transferencia bancaria. La misma puede hacerse al siguiente alias: JUNTOSXCONRI
