La lucha de Mariano Farías contra la leucodistrofia
La familia de Mariano Farías, el joven santafesino de 31 años que padece leucodistrofia, continúa firme en la difícil tarea de reunir los 35.000 dólares que son necesarios para realizarse un tratamiento en el extranjero que le permita frenar el avance de la enfermedad neurodegenerativa. “Es una lucha contra el tiempo lo que tenemos”, detalló Alejandra, madre del chico, en Sol Play.
“Venimos con días re bajos porque aparte de nos está costando mucho terminar de recaudar el dinero, Mariano viene bajando mucho, no habla prácticamente en estos días”, se sinceró la mujer.
Ocurre que la leucoidistrofia afecta a las neuronas del cerebro, las deja como “sin piel” y quien la padece sufre rápidamente ante cualquier cambio en el ánimo o el ambiente: “Ya sea estar muy contento, estar muy triste, que haga frío, que haga calor, una gripe o un resfrío”.
La historia de Mariano encierra un primer milagro y es que, pese a haber nacido con esta enfermedad de origen genético, vivió 21 años sin mayores dificultades: “Nadie se explica cómo llegó hasta los 21 años asintomático”. La enfermedad se despierta a causa de un estímulo como puede ser “una infección, estrés, o un susto, pero la mayoría se despierta entre los 2 y los 4 años. La mayoría fallece de niño”, explicó Alejandra.
Antes de despertar los síntomas de la leucodistrofia, Mariano llevaba una vida normal, pero con dificultades para caminar. “Sólo caminaba mal, pero él quería ir a la cancha, tenía una novia, quería una vida normal. Jugaba al fútbol, como le costaba, se caía, pero podía movilizarse”, explicó Juan, su padre.
Fue luego de una operación realizada para tratar de resolver esa dificultad para caminar cuando comenzó con los síntomas de la enfermedad. “Empezó con convulsiones, con movimientos, se hacía encima. Le hicieron una resonancia, le hicieron otros estudios y aparece una enfermedad, la leucodistrofia”, señaló su papá.
En ese momento, comenzó una lucha que ya lleva diez años para intentar que Mariano pueda recuperar funciones que a medida que avanzó la enfermedad fue perdiendo. “Esto es degenerativo, no es compatible con la vida. Buscamos todos estos 10 años distintos tratamientos, nunca aplicamos a ninguno por todos eran para antes de que aparezcan los síntomas. Una vez que aparecen los síntomas, no hay nada”, contextualizó la mujer.
Así era hasta que, a través de la película “Los dos hemisferios de Luca”, dieron con la posibilidad de realizar un tratamiento acorde a la situación actual de Mariano. Tras contactarse con la propia mamá del filme, los padres lograron concretar una cita para el tratamiento Cytotrón, que cuesta 35.000 dólares sin contar pasajes ni estadía y que ofrece un 35% de posibilidades de frenar el avance de la enfermedad y recuperar funciones vitales.
Para poder realizarse el tratamiento, la familia necesita pagarlo al 100%, por lo que deben recaudar la totalidad del dinero. Si bien el pasado noviembre tenían turno para realizárselo, no pudieron reunir la cantidad necesaria y tuvieron que reprogramarlo.
Para colaborar con Mariano y su familia, los interesados pueden realizar su donación al alias toto.milagro a nombre de Mariano Nicolás Farías.
